Nadie se ve a sí mismo en la palabra “otro”. Tampoco les gusta que los agrupen en categorías amplias que no describen quiénes son realmente. Y cuando esto sucede en los datos utilizados para informar la formulación de políticas, estas personas a menudo se vuelven invisibles.
Debido a la falta de opciones, casi 50 millones de residentes estadounidenses (muchos de ellos latinoamericanos) marcaron la casilla “otros” en el último censo, un aumento del 129 por ciento con respecto a la década anterior. Además, las personas de otros orígenes (incluidos los estadounidenses de origen asiático y los indios americanos) a menudo se ven obligadas a marcar casillas que ocultan los matices de sus identidades detrás de amplias categorías raciales y étnicas.
En nuestra nación en rápida diversificación, muchas personas carecen de opciones que reflejen con precisión su raza y origen étnico. Y eso es peligroso. Por ejemplo, durante la pandemia de COVID-19, los miembros de la comunidad filipina estaban muriendo a tasas desproporcionadamente altas. Los formuladores de políticas no lo sabían porque los datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades mostraron que los estadounidenses de origen asiático tenían tasas de casos más bajas y tasas de hospitalización y muerte similares en comparación con los estadounidenses blancos.
Amigos filipinos me contaron historias sobre cuántas personas de sus familias y ciudades habían muerto a causa del COVID-19. ¿Por qué estas altas tasas de mortalidad no aparecían en los datos oficiales?
Mis colegas y yo profundizamos más, utilizando un sitio web colaborativo donde la gente publicaba recuerdos de trabajadores de la salud filipinos que habían muerto de COVID-19. Ahí es donde encontramos nuestra respuesta.
En todo Estados Unidos, los filipinos que trabajan en el sector de la salud experimentaron altas tasas de mortalidad que no se reflejaron en los datos que agruparon a los estadounidenses de origen asiático en una sola categoría. Esto fue particularmente evidente entre las enfermeras filipinas, que representan el 4 por ciento del total de la fuerza laboral de enfermería de EE. UU., pero representaron el 26,4 por ciento de todas las muertes de enfermeras por COVID-19 en EE. UU. al comienzo de la pandemia.
Estas enfermeras atendieron a pacientes críticos sin el equipo de protección personal necesario para garantizar su seguridad. Sus experiencias no estaban representadas en los datos, sus necesidades seguían insatisfechas y, como resultado, tenían tasas de mortalidad más altas. Y no sólo enfermaron, sino que también transmitieron el virus a otras personas en sus comunidades, creando un ciclo de enfermedad y muerte.
Los datos de salud pública están destinados a ayudar a los formuladores de políticas a abordar las necesidades de todas las comunidades. Tener los datos correctos (datos que nos permitan comprender las diferencias dentro de los subgrupos de población) puede ayudarnos a identificar las necesidades de comunidades específicas, asignar recursos de manera más apropiada y desarrollar soluciones más efectivas. Pero si nuestros datos no logran capturar la diversidad de nuestra población, es posible que no podamos satisfacer las necesidades de millones.
A principios de este año, la Oficina de Administración y Presupuesto actualizó los estándares federales de recopilación de datos por primera vez desde 1997 para reflejar con mayor precisión la creciente diversidad racial y étnica de nuestro país. Para muchas personas, esta será la primera vez que se verán representadas en los datos federales.
Los cambios recientes de la OMB fueron un componente clave del llamado a la acción y las recomendaciones de la Comisión Nacional para Transformar los Sistemas de Datos de Salud Pública de la Fundación Robert Wood Johnson, de la cual yo era miembro.
Anteriormente, el Censo pedía a los encuestados que seleccionaran una etnia como “hispano o latino” y luego eligieran entre cinco categorías raciales: indio americano o nativo de Alaska, asiático, negro o afroamericano, nativo de Hawái u otra isla del Pacífico y blanco. Alternativamente, podrían seleccionar la opción de “otra carrera”.
El próximo censo tendrá siete categorías amplias de raza y origen étnico, incluida una nueva opción para “Medio Oriente o Norte de África (MENA)”. Esta opción permitirá a las personas de esa región identificarse con precisión en lugar de verse obligadas a seleccionar “otra raza” o “blanca”. Los encuestados también pueden elegir varias categorías, y las subcategorías añaden más detalles.
Sin embargo, los nuevos estándares van más allá al exigir, y no sólo alentar, a las agencias federales que recopilen datos más detallados sobre raza y origen étnico para garantizar un análisis de datos más matizado.
Todos estos son pasos importantes para garantizar que los datos de salud pública de nuestra nación sean más inclusivos y equitativos, lo que nos permitirá dirigir recursos e intervenciones a los más necesitados.
Sin embargo, persisten las preocupaciones. ¿Las agencias federales entenderán e implementarán adecuadamente los nuevos estándares? También está la cuestión de cómo se comunicarán los datos. ¿Qué matices deben tener los informes? ¿Cuál es la mejor manera de presentar los datos?
Estas y otras preguntas deben abordarse con urgencia porque el próximo censo estará aquí antes de que nos demos cuenta.
Al mismo tiempo, salvaguardar la privacidad, la confidencialidad y la estabilidad estadística sigue siendo primordial. Sin embargo, también es esencial que los datos reflejen a todas las personas, independientemente de su raza u origen étnico. Es posible hacer ambas cosas. La Encuesta de Entrevistas de Salud de California, que dirijo y que es la encuesta de salud estatal más grande del país, es prueba de ello.
La pandemia de COVID-19 demostró que los datos pueden marcar la diferencia entre la vida y la muerte. No son sólo números; son historias de la vida de las personas y proporcionan un camino para mejorar y salvar esas vidas.
Cada persona detrás de esas historias merece ser vista por lo que es, no como “otro” u oculta dentro de alguna categoría amplia de raza o etnia que los haga menos visibles. Debemos actuar ahora para garantizar que, para el próximo censo, todos cuenten.
Ninez Ponce, Ph.D., es directora del Centro de Investigación de Políticas de Salud de UCLA, investigadora principal de la Encuesta de Entrevistas de Salud de California y miembro de la Comisión de la Fundación Robert Wood Johnson para Transformar los Sistemas de Datos de Salud Pública.
